Verstehen ist nicht genug: Was Eltern ohne eigene Diagnose für ihre Kinder mit ADHS & Autismus brauchen

Der Ausgangspunkt – Meine persönliche Erfahrung

Als betroffener mit ADHS und Autismus besuchte ich vor einigen Jahren mit einer weiteren autistischen Person meine erste Autismus-Selbsthilfegruppe im Wetteraukreis. Was ich jedoch nicht wusste: Es war eine Elterngruppe für Kinder mit Autismus.

Gerade noch am Anfang meiner eigenen Diagnose berichtete ich von alltäglichen Hürden und Problemen – aber auch von kleinen Erfolgen. Wie sich mein Tag anfühlt, wenn Reize mich überfordern. Welche Strategien mir helfen. Welche nicht.

An manchen Stellen merkte ich, dass die anderen Erwachsenen in der Gruppe – die selbst kein Autismus hatten – nicht wirklich verstanden, worüber ich sprach. Ihre Gesichter zeigten es. Sie nickten, aber es war nicht echt. Manche fragten nach, aber mit einem Unterton: „Das kann doch nicht so sein." Andere schwiegen einfach. Das war härter als jede Frage.

Ich war gerade selbst diagnostiziert worden. Sollte ich hier nicht auf Menschen treffen, die mich verstehen? Menschen, die wissen, wie es sich anfühlt? Stattdessen saß ich da und versuchte, meine Welt zu erklären – und spürte dabei, wie unüberwindbar weit die Entfernung zwischen uns war.

Das war für mich sehr anstrengend. Und ich wusste nicht, wie ich damit umgehen sollte. Also fing ich an zu beobachten. Über die Jahre hinweg – in verschiedenen Gruppen, in der Beratungsstelle, im Alltag – sah ich dasselbe Muster wieder und wieder.

Was ich selbst beobachtet habe

Erst nach meiner eigenen ADHS- und Autismus-Diagnose habe ich nach und nach verstanden, dass viele Situationen bei meinem eigenen Kind mit der Doppeldiagnose (Autismus & ADHS) eher dem Spektrum zuzuordnen sind. Diese Erkenntnis hat mir geholfen, zukünftige Situationen besser zu verstehen und darauf angemessen zu reagieren.

Gleichzeitig bin ich in meiner ehrenamtlichen Arbeit in der Beratungsstelle in Bad Vilbel und auch im privaten Alltag immer wieder auf unterschiedliche Situationen gestoßen. Eine davon ist besonders häufig:

Eltern mit betroffenen Kindern (6-12 Jahre) mit ADHS, wo Ärzte Methylphenidat verschrieben haben, lehnten es oft ab. Nicht, weil das Medikament nicht wirkt. Sondern weil sie Vorurteile dazu haben. Diese Eltern hatten selbst keine oder noch keine ADHS-Diagnose. Sie konnten oder wollten nicht verstehen, dass betroffene Kinder mit diesem Medikament einen positiven Fortschritt machen – weil sie das Phänomen selbst nicht kennen oder es nicht akzeptieren wollten, dass sie durchaus selbst die ADHS-Diagnose haben könnten. Immerhin ist ADHS hochgradig vererblich.

Das Resultat ist hart: Eine wichtige Therapie wird dem Kind verweigert. Aus Mangel an Verständnis – oder aus Verweigerung zu verstehen.

Ich habe auch beobachtet, wie sich diese Situation auf die Kinder auswirkt. Ich sehe Kinder, die leiden – weil das Medikament, das ihnen helfen könnte, ihnen vorenthalten wird. Kinder, die täglich kämpfen, weil ihre Eltern ihre Neurobiologie nicht verstehen – oder nicht verstehen wollen. Und ich sehe Eltern, die frustriert sind, weil nichts funktioniert – obwohl eine Lösung existiert, die sie ablehnen.

Die zentrale Frage

Das hat mich zu einer Erkenntnis gebracht, die ich nicht ignorieren konnte: Es gibt eine Grenze im Verstehen. Eine biologische Grenze. Und diese Grenze verläuft nicht zwischen Eltern und Kindern – sondern zwischen denen, die neurodivergent sind, und denen, die es nicht sind.

Das ist keine Schuld. Aber es ist real.

Und die Frage, die mich seitdem nicht loslässt, ist:

• Wie können Eltern ihre betroffenen Kinder wirklich unterstützen, wenn sie ihre Neurobiologie nicht verstehen?
• Was braucht es, damit nicht-betroffene Eltern die Perspektive ihrer betroffenen Kinder ernstnehmen – nicht nur verstehen, sondern respektieren?
• Wie können wir Vorurteile abbauen, damit Kinder die Hilfe bekommen, die sie brauchen?

Meine Erkenntnisse – und wie sie dir helfen können

Die erste Erkenntnis war: Ich konnte mein Kind nicht verstehen, bis ich mich selbst verstanden habe.

Erst als ich meine eigene ADHS- und Autismus-Diagnose bekam und anfing, meine Neurobiologie zu verstehen, konnte ich anfangen, die Neurobiologie meines Kindes zu verstehen. Das war ein langer Prozess. Und es war befreiend.

Aber nicht alle Eltern haben diesen Weg. Manche Eltern werden sich selbst nie diagnostizieren. Manche werden ihre eigene Neurodivergenz nicht erkennen – weil die Diagnose-Kriterien historisch einseitig waren, weil sie gelernt haben, ihre Symptome zu verstecken, weil die Wartelisten in Deutschland so lang sind, dass es zu spät kommt.

Und doch: Diese Eltern sind für ihre betroffenen Kinder verantwortlich. Sie müssen Entscheidungen treffen – über Medikamente, über Therapie, über Schulen, über den täglichen Umgang.

Wie können wir euch als Eltern helfen, euer Kind mit ADHS/Autismus besser zu verstehen und nachhaltige Entscheidungen zu treffen – auch ohne vollständiges Verständnis oder eigene Diagnose?

Die Antwort ist nicht „die innere Welt eures Kindes vollständig verständlich zu machen". Die Antwort ist: Euch zeigen, wie ihr damit umgeht, auch ohne vollständiges Verständnis. Euch Fakten geben. Euch zeigen, was funktioniert.

Meine persönliche Empfehlung

Klare deine eigene Situation:

• Da ADHS (hochgradig) und Autismus vererblich sind, beziehe in Betracht, ob auch du als Elternteil diese Diagnose hast. Du kannst gerne mit unserem Online-Selbsttests für ADHS und Autismus: Dein Ratgeber aus über 4 Jahren Community-Erfahrung starten.
• Akzeptiere, dass du die Neurobiologie deines Kindes möglicherweise nie vollständig durchschauen wirst – und das ist okay.
• Lerne stattdessen, wie du mit dieser Unterschiedlichkeit umgehen kannst, ohne sie verstehen zu müssen.

Nimm dein Kind ernst:

• Nimm dein Kind ernst, wenn es sagt, dass etwas zu laut ist, zu hell ist, zu viel ist.
• Höre auf, die Wahrnehmung deines Kindes mit deiner eigenen zu vergleichen oder zu bewerten.
• Ein betroffenes Kind beschrieb es so: „Wenn meine Mutter mir sagt, dass etwas nicht laut ist, weil es für sie normal ist – dann fühle ich mich nicht gehört. Mir wird nicht geglaubt."

Vertraue Fakten:

• Vertraue den Fachleuten – und hinterfrage deine eigenen Vorurteile.
• Wenn ein Arzt deinem Kind Methylphenidat empfiehlt und es damit klarer, konzentrierter, glücklicher ist – dann funktioniert das Medikament. Deine emotionalen Bedenken sind verständlich und legitim – aber sie sind nicht gleich Fakt.
• Bilde dich fort. Lies, wie das Medikament wirkt. Sprich mit Menschen, die es nehmen. Überwindende inneren Widerstände. Das ist wichtig – für dein Kind.
• Lerne konkrete Strategien für den Umgang mit Dingen, die du nicht verstehst.

Praktiziere echte Unterstützung:

• Gib deinem Kind Entscheidungsfreiheit in den Bereichen, wo es sicher ist.
• Biete externe Struktur an – Checklisten, Timer, visuelle Planer – aber zwinge nicht deren Nutzung auf.
• Weniger Kontrolle bedeutet mehr emotionale Sicherheit für dein betroffenes Kind. Constant Monitoring macht das Nervensystem deines Kindes nicht ruhiger – es macht es angespannter.
• Vertraue mehr. Überwache weniger. Das funktioniert.
• Wenn du dich selbst dabei ertappst, dass du dein Kind ständig korrigierst oder überwachst, pausiere. Frage dich: „Mache ich das, weil es unsicher ist – oder weil es meine Angst lindert?"

Baue dir Unterstützung auf:

• Baue dir Netzwerke mit Menschen auf, die wirklich verstehen – weil sie es selbst erleben.
• ADHS & Autismus Online-Communities von Betroffenen sind oft deutlich hilfreicher als traditionelle Eltern-Selbsthilfegruppen. Dort wird nicht erklärt – dort wird gelebt und geteilt.
• Wenn dein betroffenes Kind Medikamente braucht, werde zum Schutzschild gegen Mythen und Stigma. Du musst konkret wissen, warum Mythen über Sucht wissenschaftlich falsch sind. Das macht dich zum Advocate deines Kindes gegen Stigma und unwissende Ratschläge – auch von anderen Eltern.

Wenn du in einer Beratungsstelle oder als Fachperson arbeitest:

Verstehe die emotionale Realität:

• Verstehe, dass Eltern ihre Kinder lieben, aber nicht immer verstehen. Das ist kein Versagen – das ist die menschliche Grenze angesichts biologischer Unterschiede
• Erkenne, dass hinter Widerstand oft eigene Traumatisierung oder unerkannte Neurodivergenz stecken kann. Ein Elternteil, welche Hilfe ablehnen, könnte unbewusst ihre eigenen Bedürfnisse ablehnen.

Arbeite mit Fakten, nicht mit Gefühlen:

• Gebe Informationen, die evidenzbasiert sind – nicht emotional, sondern faktisch. Verweise auf Studien, Wirkungsmechanismen, konkrete Zahlen.
• Sei geduldig, aber bleibe standhaft bei dem, was richtig ist. Mitgefühl bedeutet nicht, unwahre Mythen zu tolerieren.

Schaffe Vertrauen durch Klarheit:

• Höre zu, ohne zu verurteilen. Aber sei dann klar: „Ich verstehe deine Angst. Die Wissenschaft sagt jedoch…"
• Erkläre nicht nur das „Was", sondern auch das „Warum" – damit Eltern nicht das Gefühl haben, manipuliert zu werden.

Meine Fragen an euch Eltern

Ich möchte von euch echte Antworten. Hier sind meine Fragen:

An betroffene Eltern:

• Wo fühlst du dich am wenigsten verstanden? Von deinem Partner? Von Schulen? Von anderen Eltern? Von dir selbst?
• Welche konkrete Situation mit deinem Kind hat dich am meisten geprägt – und wie bist du damit umgegangen?
• Welche Strategien hast du entwickelt, um mit nicht-verstehenden Menschen umzugehen – ohne jedes Mal die ganze Geschichte erklären zu müssen?
• Was hätte anders sein können, wenn die Menschen um dich herum deine Perspektive von Anfang an respektiert hätten?

An nicht-betroffene Eltern mit betroffenen Kindern:

• Welche Reaktion hattest du, als dein Kind diagnostiziert wurde? War dein erstes Gefühl Akzeptanz oder Angst?
• Wo hast du dich selbst nicht verstanden – und wie hat das deine Fähigkeit beeinflusst, dein betroffenes Kind zu verstehen?
• Was hindert dich daran, ärztlichen Empfehlungen zu vertrauen – besonders bei Medikamenten? Ist es Angst? Kontrollbedürfnis? Unglaube?
• Wenn dein Kind oder ein betroffener Elternteil versucht, dir zu erklären, wie die Welt anders ist – wo stoßt du an Grenzen?

An Fachleute (Berater, Therapeuten, Ärzte, Pädagogen):

• Was siehst du im Alltag: Wo funktioniert die Unterstützung? Wo scheitert sie?
• Welche Vorurteile begegnest du am häufigsten – und wie gehst du damit um?
• Was brauchen Eltern wirklich – nicht was wir denken, dass sie brauchen?
• Wie können wir diese Lücke zwischen Verstehen und Respektieren schließen?

An alle:

• Hast du bemerkt, dass ein Elternteil sich selbst möglicherweise nicht diagnostiziert hat, aber betroffen ist? Wie hat sich das auf die Familienynamik ausgewirkt?
• Was würde eine wirklich unterstützende Umgebung für diese Familien aussehen – nicht theoretisch, sondern praktisch, im echten Alltag?
• Wo siehst du die größte Lücke zwischen dem, was betroffene Menschen brauchen, und dem, was sie bekommen?

Diese Fragen sollen zum Nachdenken einladen – und vielleicht auch zu Selbstreflexion, wenn wir uns selbst darin wiedererkennen. Veränderung entsteht nicht durch Theorie. Sie entsteht durch Menschen, die ihre Geschichten teilen – und durch andere Menschen, die zuhören, auch wenn die Wahrheit weh tut. Ich freue mich auf deine Antwort. Und noch mehr freue ich mich darauf, die Geschichten zu lesen, die du teilst – weil nur durch offenen, ehrlichen Austausch können wir verstehen, wo die Grenzen liegen und wie wir sie respektvoller überbrücken können.

Schreib mir. Teile deine Erfahrung. Sei mutig. Das ist, was wir brauchen."

Du kennst diese Situation aus deiner eigenen Familie oder deiner Arbeit? Im zweiten Artikel dieser Serie zeige ich dir konkrete Lösungen – basierend auf meiner Erfahrung in der Beratungspraxis. Wir schauen uns an, wie das Double Empathy Problem im Alltag funktioniert, warum manche Eltern wichtige Therapien ablehnen, und vor allem: Was du konkret tun kannst. - Verstehen statt Urteilen – Ein praktischer Guide für Eltern, Fachkräfte und alle, die unterstützen möchten