Dir kommen Kämpfe bei Behörden, Krankenkassen & Gutachtern mit ADHS / Autismus bekannt vor? Der Aufruf zum Community-Ratgeber!

Schwerbehindertenausweis, Pflegegrad, Haushaltshilfe & Alltagsassistenz

Der Anstoß des Leitfadens

Wir haben es selbst erlebt, wie sich ein Verfahren um den Schwerbehindertenausweis über 3,5 Jahre und zwei Instanzen bis vor das Landessozialgericht Hessen ziehen kann und das wir am Ende gewonnen haben. Was wir in dieser Zeit erlebt haben, war kein Einzelfall. Es war Willkür, Zermürbung und ein System, das Betroffene allzu oft zum Aufgeben bringt.

Durch diesen Prozess haben wir verstanden, wie Behörden in Hessen arbeiten, wie Instanzen aufgebaut sind und welche Wege durch die Bürokratie führen. Dieses Wissen haben wir uns hart erarbeitet. Aber es gibt vieles, das wir noch nicht wissen. Und genau dafür brauchen wir euch.

Durch unser Verfahren haben sich andere Eltern ermutigt gefühlt, ebenfalls zu klagen. Und Mitarbeiter des Regierungspräsidiums Hessen haben uns in Gesprächen offen gesagt, dass sie es richtig finden, dass jemand so weit geht. Denn es zeigt, wie das System wirklich funktioniert.

Dass diese Probleme kein hessisches Phänomen sind, zeigte sich schnell: Wir haben das MDR-Team damals bei einer Reportage zum Thema Schwerbehindertenausweis in Sachsen und Thüringen unterstützt und gemeinsam etwas aufgedeckt, das erschreckend ist. Die Höhe des Grades der Behinderung im Schwerbehindertenausweis hängt unter anderem davon ab, wie arm oder reich eure Kommune ist. Das hat nichts mehr mit dem zu tun, was die UN-Behindertenrechtskonvention von 2009 eigentlich garantiert.

Auch in unserer Beratungsstelle und Selbsthilfegruppe begegnen uns diese Themen wöchentlich. Schwerbehindertenausweis, Pflegegrad, Haushaltshilfe und Alltagsassistenz sind für viele Betroffene die größten Hürden im Alltag. Genau diese Erfahrungen aus der täglichen Beratungsarbeit sind der Anstoß für diesen Leitfaden.

Unser Ansatz und was daraus werden soll

Schwerbehindertenausweis, Pflegegrad, Haushaltshilfe und Alltagsassistenz — diese vier Themen klingen trocken. Doch wer sie selbst durchlebt hat, weiß: Hinter jedem Antrag, jeder Ablehnung und jedem Widerspruchsbescheid stecken Betroffene, die ihre gesamte Energie dafür aufwenden müssen, in solch einem Prozess zu kämpfen.

Wir möchten gemeinsam mit euch als Community, die oft selbst betroffen ist, und den Angehörigen zu den Themen Schwerbehindertenausweis, Pflegegrad, Haushaltshilfe und Alltagsassistenz jeweils einen kompletten Leitfaden und Ratgeber erstellen, wo jede Haltestelle vom Start bis zum Ziel angefahren werden kann. Die Blogbeiträge sollen vor allem die Sicht von Betroffenen in den Fokus stellen. Wie ihr es von unseren anderen Blogbeiträgen gewohnt seid, wird dabei auf eine autismusfreundliche Wortwahl geachtet, damit wirklich jeder es versteht. Als Autist weiß ich, wie kompliziert und unverständlich diese Anträge sein können. Unser Ziel ist es, einen Ratgeber zu schaffen, der zeigt, was bei Antragstellung, Widerspruch, Gutachten und Klage wirklich passiert. Und weil wir nicht alles wissen können, brauchen wir euch.

Wen wir besonders erreichen möchten

Als ADHS & Autismus Beratungsnetzwerk Wetterau e.V. richten wir uns mit diesem Aufruf an alle, die mit diesen Themen in Berührung gekommen sind, egal von welcher Seite.

Das bedeutet:

• Betroffene mit ADHS und/oder Autismus, für die Antragsverfahren, Einstufungen und Alltagsassistenz oft besonders undurchsichtig, besonders kräftezehrend und besonders wenig auf ihre Bedürfnisse zugeschnitten sind
• Angehörige und Bezugspersonen, die den Kampf durch Behörden und Gutachterstellen oft gemeinsam mit Betroffenen durchleben
• Aktive und ehemalige Mitarbeiter im System: aus Behörden, Gutachterstellen, Pflegekassen, sozialen Einrichtungen oder Beratungsdiensten. Ihr kennt die Abläufe von innen. Euer Wissen ist wertvoll und kann anderen helfen. Ihr könnt euch selbstverständlich anonym an uns wenden.

Wir glauben: Nur wenn alle Perspektiven zusammenkommen, entsteht ein Bild, das der Realität wirklich entspricht.

Warum diese Themen so komplex sind

Schwerbehindertenausweis, Pflegegrad, Haushaltshilfe und Alltagsassistenz hängen eng zusammen und doch behandelt das System sie oft isoliert voneinander:

• Schwerbehindertenausweis: Merkzeichen entscheiden über Rechte im Beruf, Steuern, Mobilität und Nachteilsausgleiche. Doch Einstufungen sind fehleranfällig und müssen häufig angefochten werden.
• Pflegegrad: Fünf Stufen entscheiden über Hunderte Euro monatlich. Zu niedrige Einstufungen durch den MDK sind keine Seltenheit. Widerspruch und Klage sind für viele Betroffene der einzige Ausweg.
• Haushaltshilfe: Ab Pflegegrad 1 gibt es monatlich 131 Euro Entlastungsbetrag. Doch was als zugelassener Anbieter gilt, regelt jedes Bundesland durch eigenes Landesrecht anders.
• Alltagsassistenz: Hier beginnt selbstbestimmtes Leben. Und hier sind Finanzierung, Zugang und Anbieter je nach Region am stärksten unterschiedlich geregelt.

Bundesgesetz, aber keine Gleichbehandlung

Beim Pflegegrad und beim Schwerbehindertenausweis gibt es kein Landesrecht. Beide sind bundeseinheitlich geregelt. Das klingt nach Gleichbehandlung. Die Realität sieht anders aus.

Was Betroffene erleben, ist eine regional höchst unterschiedliche Auslegung desselben Bundesgesetzes. Welche Gutachter beauftragt werden, wie streng oder großzügig Merkzeichen vergeben werden, wie schnell Widersprüche bearbeitet werden und wie viel Zeit ein MDK-Gutachter sich wirklich nimmt: Das variiert von Landkreis zu Landkreis, manchmal sogar von Sachbearbeiter zu Sachbearbeiter. Das ist rechtlich eigentlich nicht zulässig. Und es erinnert, nicht zufällig, an Willkür.

Bei Haushaltshilfe und Alltagsassistenz greift hingegen tatsächlich Landesrecht. Hier regeln Landespflegegesetze, welche Anbieter zugelassen sind, welche Leistungen anerkannt werden und wie Entlastungsleistungen abgerechnet werden dürfen. Diese Unterschiede sind rechtlich legitimiert, aber für Betroffene nicht minder verwirrend.

Ein Muster, das wir gemeinsam aufdecken wollen

Damals konnten wir gemeinsam mit dem MDR anhand von Bescheiden ein Muster sichtbar machen. Wir möchten das weiterführen und brauchen dafür eure Hilfe.

Wenn ihr einen Bescheid habt oder hattet, interessieren uns folgende Informationen. Ihr müsst uns keine Dokumente schicken, es reicht, wenn ihr uns die folgenden Angaben formlos über unser Kontaktformular als Text zukommen lasst:

• Die Begründung im Bescheid
• Die genannten Diagnosen
• Die festgestellte Höhe des GdB
• Das Geburtsjahr der betroffenen Person
• Der Landkreis oder die Stadt, in der der Bescheid ausgestellt wurde

Alle Informationen, die wir veröffentlichen, werden vorher vollständig anonymisiert. Kein Name, keine Adresse, keine identifizierenden Details. Was veröffentlicht wird, geschieht ausschließlich in Absprache mit euch.

Urteile, Klagen und Widersprüche gemeinsam sind wir stärker

Kennt ihr ein Urteil zu einem der genannten Themen, egal ob positiv oder negativ? Kämpft ihr selbst gerade in einem Widerspruchs- oder Klageverfahren? Kennt ihr jemanden, der das tut?

Lasst uns gemeinsam Synergien bündeln und unsere Erfahrungen zusammenführen, um der Willkür des Systems in Zukunft keine Chance mehr zu geben, so ungerecht mit uns Betroffenen umzugehen. Denn auch der kleinste Hinweis und die kleinste Information kann dazu beitragen, den Beantragungsprozess für Betroffene zu verbessern.

Jedes Urteil, jeder laufende Fall, jede Erfahrung aus einem Widerspruchsverfahren ist ein weiteres Puzzleteil. Zusammen entsteht daraus ein Bild, das einzeln niemand sehen kann.

Warum wir eure Unterstützung brauchen und zwar Bundesweit

Wir kennen Hessen. Aber Bayern, Brandenburg, Hamburg, NRW, Sachsen oder Schleswig-Holstein? Wir wissen, dass es Unterschiede gibt. Wir wissen, dass ihr sie kennt.

Wir suchen keine Gesetzestexte, die überall gleich sind. Wir suchen eure Erfahrungen: Wie werden die Gesetze vor Ort wirklich angewendet? Eure Berichte aus verschiedenen Landkreisen und Bundesländern sind der Beweis, den Betroffene und die Öffentlichkeit brauchen.

Unser Aufruf an euch

Wir möchten von euch wissen:

• Was habt ihr erlebt? Antragsablehnungen, Widersprüche, lange Verfahren, Erfolge — teilt eure Erfahrungen rund um Schwerbehindertenausweis, Pflegegrad, Haushaltshilfe oder Alltagsassistenz.
• Was brennt euch unter den Nägeln? Welche Fragen habt ihr, auf die ihr noch keine Antwort gefunden habt?
• Was erwartet ihr vom System? Was müsste sich ändern und was funktioniert in eurer Region vielleicht sogar gut?
• Regionale Expertise gesucht: Wer kennt Ansprechpartner, Beratungsstellen oder besondere Regelungen in seinem Bundesland?

Werdet Gastautor!

Grundsätzlich darf jeder bei uns einen Gastbeitrag erstellen, egal ob Betroffener, Angehöriger, Fachkraft oder Insider aus dem System.

Wir möchten zu den Themen Schwerbehindertenausweis, Pflegegrad, Haushaltshilfe und Alltagsassistenz jeweils einen kompletten Leitfaden und Ratgeber erstellen, wo jede Haltestelle vom Start bis zum Ziel angefahren werden kann. Und genau an diesen Haltestellen dürfen Gastautoren zusteigen und mit ihrer Geschichte ein Teil des kompletten Ratgebers werden. Die Autoren werden wir, wie bei allen Gastbeiträgen in unserem Blog, genannt. Sollte eine Person die Nennung nicht wünschen, ist das völlig in Ordnung für uns.

Kurze Erfahrungsberichte sind genauso willkommen wie ausführliche Analysen.

So macht ihr mit

• Kommentiert diesen Beitrag mit euren Fragen und Erfahrungen
• Schreibt uns direkt an: vorstand@adhsautismus.de
  (Lasst euch von dem Wort „Vorstand" nicht abschrecken. Wir sind definitiv neurodivergenter als euer durchschnittlicher Sachbearbeiter, verzichten auf Anzüge und antworten euch lieber auf Augenhöhe, als von oben herab zu delegieren. Mittendrin statt nur dabei! 😉)
• Meldet euch als Gastautor — kurze Erfahrungsberichte sind genauso willkommen wie ausführliche Analysen
• Schickt uns eure Bescheid-Informationen formlos über unser Kontaktformular (Link)
• Teilt Urteile und laufende Verfahren — egal ob positiv oder negativ, egal ob abgeschlossen oder noch offen
• Insider-Hinweise nehmen wir vertraulich und anonym entgegen
• Teilt regionale Infos zu Anlaufstellen, Diensten oder Besonderheiten in eurem Bundesland

Wir haben 3,5 Jahre gekämpft und gewonnen. Ihr sollt nicht alleine kämpfen müssen.

Dies ist der Beginn einer Reihe, die wir gemeinsam mit euch gestalten. Wir freuen uns auf euren Beitrag.

Disclaimer

Wir freuen uns über jeden Beitrag, ob nachprüfbare Fakten, persönliche Erfahrungsberichte oder eine Mischung aus beidem.

Viele Betroffene haben Angst, etwas Falsches zu schreiben oder es anders zu formulieren. Diese Angst kennen wir aus eigener Erfahrung und daher bitten wir euch: Nutzt eure eigenen Worte, euren eigenen Stil und euer eigenes Tempo. Das gilt ausdrücklich auch für Autisten. Ihr müsst eure Erfahrungen nicht für Menschen außerhalb des Spektrums übersetzen. Wir sind selbst im Spektrum und verstehen euch sehr gut.

Eure Erfahrungsberichte werden inhaltlich nicht verändert. Lediglich Rechtschreibung und im Einzelfall werden personenbezogene Daten unkenntlich gemacht. Sollte ein Beitrag für den Ratgeber zu lang sein, wird er entsprechend gekürzt. Das bedeutet aber nicht, dass euer hart erarbeiteter Erfahrungsbericht andere Betroffene nicht erreichen wird. Ganz im Gegenteil: Er bekommt in unserer Blog-Kategorie "Gastbeiträge" seinen eigenen Platz.

Wir bitten euch, sachlich zu bleiben und aus der eigenen Erfahrung zu sprechen. Texte, die überwiegend aus Beleidigungen bestehen, persönliche Anfeindungen oder Drohungen gegen einzelne Personen, Mitarbeiter oder Behörden enthalten, können wir leider nicht veröffentlichen. Es geht uns nicht darum, einzelne Personen anzugreifen. Es geht uns darum, gemeinsam ein System besser zu verstehen und Betroffene zu stärken.

Wenn ihr einen Text für eine betroffene Person oder gemeinsam mit ihr schreibt, markiert das bitte kurz bei der Einreichung. Das hilft uns, den Beitrag besser einzuordnen.